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心，就算去了休斯敦，万一也是找不出病因，无法有效治疗呢？
而且去了休斯敦，医保不一定能用，据说休斯敦的大医院费用更加昂贵，到时候要倾家荡产啊。
鸢尾花诊所二楼会议室，天团成员们再次齐聚一堂，开启了大屏幕投影，和红杉树医院的团队们，进行紧急的多学科会诊。
红杉树医院的团队，是在一个更大的会议室，也是大屏幕，因为他们人数更多，足足三十多人。
周老板亲自会诊，大家都争取机会，想要过来参与。能学到一点是一点。
而且以后跟人说起来，我也是和周老板一起进行多学科会诊过，倍有面子。
患者是因为持续高热，体温最高达40.1c，伴血小板减少，面部及腹部散在皮疹，全身水肿，因常规治疗无效，导致感染加重、呼吸衰竭，从而进入icu。
周乔他们了解情况后，考虑到患者合并了肾功能衰竭和血小板减少，就指示红杉树医院团队，给患者进行自身免疫指标、血栓性微血管病相关等临床检查、肾穿刺活检病理，以及基因检测。
由于病情紧急，所以一切都是加急服务。当然，相应的费用也高昂。
红杉树医院虽然是洛娅为拉选票而修建，可是，也不做亏本买卖的。因为医疗的利润实在是太高了。
然后，当检测结果出来后，就立刻发送至周乔的邮箱。
出来一项发送一项，而不是等全部出来后一起发送。
简直跟打仗一样。
红杉树医院那边不断报数据，周乔这边，则和妹子成员们一起，展开深入的分析。
由于加班加点，大家晚上都没有回去，继续在诊所里加班。
艾琳娜和艾娃也陪在这里，虽然她们帮不上什么忙，但是周乔加班，她们回去也没事干。
艾琳娜很贤惠，带着艾娃一起，帮大家准备小点心和饮品，丝毫没有公主的架子。
加班加点，总要吃点喝点才有意思。要不然，那也太苦逼了不是？
周乔开玩笑：“公主亲手做的甜点，更加美味。”
艾琳娜凑到耳边，悄声道：“有我和妹妹可口么？”
周乔连忙小声说道：“当然没有你们好吃了，只是……这么多人呢，咱能不那么……”
“你还这么装……”艾琳娜撇嘴。
周乔：“……”
另外一边，丝黛芬妮内心泛起涟漪：“今天晚上，乔该不会把我们一起吃了吧？”
天呐，六个人一起，想想都令人娇躯轻颤。
毕竟，她们五个大美女一起加班的机会比较少。这还是她们认识以来的第一次。
虽然她和墨菲都怀孕了，可是，怀孕前期已经过去了，也可以适当地开展那方面的运动了。只要动作不是太激烈，都是可以的。
虽然她和墨菲不是很和谐，可是，现场还有艾琳娜、艾娃和千叶奈奈子调节气氛，也用不着尴尬。
说实话，丝黛芬妮还蛮期待的。
不止丝黛芬妮有这个想法，就连千叶奈奈子也冒出了这个令人羞耻的念头。心说，要是真的发生，她是拒绝呢？还是留下加入进去呢？
左思右想，一时之间不知道该怎么办。
可惜，她们想多了，周乔才没有那个心思，至少，在患者的病情没有明朗之前，不会有那个闲情逸致。
另外就是，周乔还没有荒银无度到那种地步。三个人已经很刺激了，再多几个，就有些兼顾不过来。
然后，他被艾琳娜说中了，有点儿假正经。六个人啊，又是在诊所里，这……这……还真有点儿抹不开面子呢。也怕其中有女孩子不高兴，要是对方不接受，反而闹崩了，那就不美了。
比如墨菲……
各种数据紧急发送过来，包括溶血性指标和补体相关指标等等，最终，在天亮的时候，鸢尾花天团终于确诊了。
贝雅托莉丝患的应该是一种极其罕见的非典型溶血性尿毒症综合征（ahus）。
大约百万分之七的几率的那种。
当然，这种罕见病虽然罕见，“中奖率”极低，但是跟恶心的大乐透、双色球比起来，概率其实还挺高的。
前者中头奖几率仅为2142万分之一，而后者则为1772万分之一。
而美国最热门的兆彩（超级百万），中头奖概率为1.75亿分之一，堪称史上难度最大的彩票玩法。
非典型溶血性尿毒症综合征（ahus），是一种以微血管病性溶血性贫血、急性肾损伤和血小板减少三联征为主要临床特点的综合征，近50%ahus患者可发展为终末期肾病，死亡率达25%。
由于症状不具体、病因复杂、实验室检测限制以及罕见性等因素，使得其诊断难度非常之高，需要仔细评估病史、临床表现和实验室检测结果，结合多学科专家共同协作才能做出正确的诊断。
鸢尾花天团的医生们，任何一个拎出去都是镇压一方的全科名医，所以才能非常及时有效地“侦破案情”，找到“元凶”。
贝雅托莉丝患上这种百万分之七的罕见病，是不幸的，同时，她又是幸运的，因为来到了红杉树医院，享受到了鸢尾花天团的远程医疗援助，否则，后果不堪设想。
也许，明年的这个时候，差不多就是贝雅托莉丝的忌日。
然后还有一点庆幸的是，通常，“孤儿病”患者，除了面临诊断困难，还面临着治疗药品缺乏，而且价格极其昂贵的巨大挑战。但是，贝雅托莉丝所患的ahus疾病，可以用一种叫做舒立瑞的注射液治疗。
这种药，又叫依库珠单抗注射液，由美国alexion公司生产，是世界上最昂贵的药之一，也是一种抑制末端补体c5的重组人源型单克隆抗体。该抗体对c5有高度亲和力，能阻断c5a和c5b-9的形成，并保护哺乳动物细胞不受c5b-9介导的损伤，完全阻断补体介导的血细胞破坏。
这个药，在最初，并不是用来治疗非典型溶血性尿毒症综合征（ahus）的，而是用来治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症（pnh）的。
跟之前千叶奈奈子参与的那个“老药新用”的项目一样，临床研究发现，这个药对ahus也有非常好的疗效，于是，美国食品和药物管理局（fda）就批准它作为治疗ahus患者的孤儿药。
此外，这个药还可以用于抗乙酰胆碱受体（achr）抗体阳性的全身型重症肌无力（gmg）成年患者的治疗，以及抗aqp4抗体阳性的视神经脊髓炎谱系障碍（nmosd）成人患者的治疗。
可以说是一药多用。
这个药，在国内也有，以前大约2万元一支，而且不能走医保，一般的家庭真的吃不消，因为一支治不好，需要很多支啊。但是，好消息是，从2024年1月1日起，新版国家医保药品目录正式实施，依库珠单抗注射液也被纳入了进去。
现在医保报销后，每支的费用大概是1000元。也许，叠加其他一些医保，会更便宜一些。
在鸢尾花天团的高水准指导下，在红杉树医疗团队的精心治疗下，没多久，贝雅托莉丝就从icu转入了普通病房，已经不需要呼吸机辅助通气和血液透析等支持治疗，相信，不久之后就可以顺利出院，回归正常的生活。
一家人别提多开心了。尽管，医药费的账单高昂，但是，比起珍贵的生命来说，就不值一提了。
钱财毕竟是身外物，人活在世上，也就七八十年。如果能多活五六十岁，钱算什么东西？
(本章完)
心，就算去了休斯敦，万一也是找不出病因，无法有效治疗呢？
而且去了休斯敦，医保不一定能用，据说休斯敦的大医院费用更加昂贵，到时候要倾家荡产啊。
鸢尾花诊所二楼会议室，天团成员们再次齐聚一堂，开启了大屏幕投影，和红杉树医院的团队们，进行紧急的多学科会诊。
红杉树医院的团队，是在一个更大的会议室，也是大屏幕，因为他们人数更多，足足三十多人。
周老板亲自会诊，大家都争取机会，想要过来参与。能学到一点是一点。
而且以后跟人说起来，我也是和周老板一起进行多学科会诊过，倍有面子。
患者是因为持续高热，体温最高达40.1c，伴血小板减少，面部及腹部散在皮疹，全身水肿，因常规治疗无效，导致感染加重、呼吸衰竭，从而进入icu。
周乔他们了解情况后，考虑到患者合并了肾功能衰竭和血小板减少，就指示红杉树医院团队，给患者进行自身免疫指标、血栓性微血管病相关等临床检查、肾穿刺活检病理，以及基因检测。
由于病情紧急，所以一切都是加急服务。当然，相应的费用也高昂。
红杉树医院虽然是洛娅为拉选票而修建，可是，也不做亏本买卖的。因为医疗的利润实在是太高了。
然后，当检测结果出来后，就立刻发送至周乔的邮箱。
出来一项发送一项，而不是等全部出来后一起发送。
简直跟打仗一样。
红杉树医院那边不断报数据，周乔这边，则和妹子成员们一起，展开深入的分析。
由于加班加点，大家晚上都没有回去，继续在诊所里加班。
艾琳娜和艾娃也陪在这里，虽然她们帮不上什么忙，但是周乔加班，她们回去也没事干。
艾琳娜很贤惠，带着艾娃一起，帮大家准备小点心和饮品，丝毫没有公主的架子。
加班加点，总要吃点喝点才有意思。要不然，那也太苦逼了不是？
周乔开玩笑：“公主亲手做的甜点，更加美味。”
艾琳娜凑到耳边，悄声道：“有我和妹妹可口么？”
周乔连忙小声说道：“当然没有你们好吃了，只是……这么多人呢，咱能不那么……”
“你还这么装……”艾琳娜撇嘴。
周乔：“……”
另外一边，丝黛芬妮内心泛起涟漪：“今天晚上，乔该不会把我们一起吃了吧？”
天呐，六个人一起，想想都令人娇躯轻颤。
毕竟，她们五个大美女一起加班的机会比较少。这还是她们认识以来的第一次。
虽然她和墨菲都怀孕了，可是，怀孕前期已经过去了，也可以适当地开展那方面的运动了。只要动作不是太激烈，都是可以的。
虽然她和墨菲不是很和谐，可是，现场还有艾琳娜、艾娃和千叶奈奈子调节气氛，也用不着尴尬。
说实话，丝黛芬妮还蛮期待的。
不止丝黛芬妮有这个想法，就连千叶奈奈子也冒出了这个令人羞耻的念头。心说，要是真的发生，她是拒绝呢？还是留下加入进去呢？
左思右想，一时之间不知道该怎么办。
可惜，她们想多了，周乔才没有那个心思，至少，在患者的病情没有明朗之前，不会有那个闲情逸致。
另外就是，周乔还没有荒银无度到那种地步。三个人已经很刺激了，再多几个，就有些兼顾不过来。
然后，他被艾琳娜说中了，有点儿假正经。六个人啊，又是在诊所里，这……这……还真有点儿抹不开面子呢。也怕其中有女孩子不高兴，要是对方不接受，反而闹崩了，那就不美了。
比如墨菲……
各种数据紧急发送过来，包括溶血性指标和补体相关指标等等，最终，在天亮的时候，鸢尾花天团终于确诊了。
贝雅托莉丝患的应该是一种极其罕见的非典型溶血性尿毒症综合征（ahus）。
大约百万分之七的几率的那种。
当然，这种罕见病虽然罕见，“中奖率”极低，但是跟恶心的大乐透、双色球比起来，概率其实还挺高的。
前者中头奖几率仅为2142万分之一，而后者则为1772万分之一。
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非典型溶血性尿毒症综合征（ahus），是一种以微血管病性溶血性贫血、急性肾损伤和血小板减少三联征为主要临床特点的综合征，近50%ahus患者可发展为终末期肾病，死亡率达25%。
由于症状不具体、病因复杂、实验室检测限制以及罕见性等因素，使得其诊断难度非常之高，需要仔细评估病史、临床表现和实验室检测结果，结合多学科专家共同协作才能做出正确的诊断。
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然后还有一点庆幸的是，通常，“孤儿病”患者，除了面临诊断困难，还面临着治疗药品缺乏，而且价格极其昂贵的巨大挑战。但是，贝雅托莉丝所患的ahus疾病，可以用一种叫做舒立瑞的注射液治疗。
这种药，又叫依库珠单抗注射液，由美国alexion公司生产，是世界上最昂贵的药之一，也是一种抑制末端补体c5的重组人源型单克隆抗体。该抗体对c5有高度亲和力，能阻断c5a和c5b-9的形成，并保护哺乳动物细胞不受c5b-9介导的损伤，完全阻断补体介导的血细胞破坏。
这个药，在最初，并不是用来治疗非典型溶血性尿毒症综合征（ahus）的，而是用来治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症（pnh）的。
跟之前千叶奈奈子参与的那个“老药新用”的项目一样，临床研究发现，这个药对ahus也有非常好的疗效，于是，美国食品和药物管理局（fda）就批准它作为治疗ahus患者的孤儿药。
此外，这个药还可以用于抗乙酰胆碱受体（achr）抗体阳性的全身型重症肌无力（gmg）成年患者的治疗，以及抗aqp4抗体阳性的视神经脊髓炎谱系障碍（nmosd）成人患者的治疗。
可以说是一药多用。
这个药，在国内也有，以前大约2万元一支，而且不能走医保，一般的家庭真的吃不消，因为一支治不好，需要很多支啊。但是，好消息是，从2024年1月1日起，新版国家医保药品目录正式实施，依库珠单抗注射液也被纳入了进去。
现在医保报销后，每支的费用大概是1000元。也许，叠加其他一些医保，会更便宜一些。
在鸢尾花天团的高水准指导下，在红杉树医疗团队的精心治疗下，没多久，贝雅托莉丝就从icu转入了普通病房，已经不需要呼吸机辅助通气和血液透析等支持治疗，相信，不久之后就可以顺利出院，回归正常的生活。
一家人别提多开心了。尽管，医药费的账单高昂，但是，比起珍贵的生命来说，就不值一提了。
钱财毕竟是身外物，人活在世上，也就七八十年。如果能多活五六十岁，钱算什么东西？
(本章完)